Mestring for barn med kronisk sykdom

Særlig for barn (og unge) kan eksem, elveblest, astma, magetrøbbel, allergier og intoleranser virke sterkt inn på trivsel og livskvalitet. Det kan ha elementer av sorg, utilstrekkelighet, mindreverd,  savn, sinne og følelse av urettferdighet. Av og til, ofte eller stadig. Det skjer ikke sjelden når overfølsomhetene krever restriksjoner i forhold til de jevnaldrende eller i forhold til søsken som barnet «konkurrerer» med eller prøver etterlikne.

God kontroll over sykdommen betyr ikke bare kontroll over symptomene, men at barnet mestrer sin livssituasjon. «Jeg har det fint likevel!» skal barnet føle. For at det skal føle slik, må det også vite og føle at det er like mye verdt som en hver annen.

 

Hvordan får foreldrene til at det blir slik?
Noen får det til uten videre, kanskje fordi de er naturbegavelser i foreldrerollen.  Mange trenger råd og hjelp av barnekyndige fagfolk. Småbarnspedagoger i barnehage og førskole og ikke minst de som jobber ved barnesykehus har mye kunnskap og erfaring i dette. Det er alltid lurt å lytte til dem og be dem om råd og idéer. Lek i forskjellige former kan være et godt verktøy, og her er leketerapeuter spesielt dyktige.  Les om leketerapi her .

Trygghet er et stikkord for mestring. Det gjelder i alle aldre, men aller mest for barn. Først og fremst må barnet til en hver tid føle seg trygg på foreldrene. Det forutsetter at barnet ikke opplever åpne eller dårlig skjulte konflikter mellom mor og far, ingen tretter eller kjekling eller sinte utbrudd mellom dem. Har det likevel skjedd, er det viktig å snakke om det med barnet.

I alle de familiene der foreldrene skilles, er dette en særlig stor utfordring som krever mer tanke for og omsorg for barna, enn at foreldrene dyrker sine personlige følelser. Dessverre er det mange eksempler på at hensynet til barnas trygghet settes til side for personlig bitterhet overfor den tidligere partneren.

Rettferdig behandling er en annen forutsetning for at barnet skal føle seg trygt. Opplever det  å få skjenn eller straff for noe som det selv ikke skjønner eller vet er galt, kan det bli vanskelig å vite hva som er riktig og hva som er gal atferd.

Mye beror på kommunikasjonen mellom alle i familien. Selv om barnet selv ikke klarer sette ord på sine tanker og følelser og spesielt ikke på slikt som føles vondt, lytter det til det som foreldrene forteller om og forklarer.  De voksne er derimot ikke alltid flinke nok til å lytte til barnet. Mange burde lære mer om kommunikasjon før de fikk ansvar som foreldre, men det er aldri for sent. På biblioteket kan du for eksempel låne bøker om dette, bl.a. «Tale er sølv. Å tie er tull!» (K. Aas, Cappelen 1996, ISBN 82-02-15971-7).

Et godt selvbilde  er viktig, men er ofte det som svikter hos et barn med funksjonshemming (og mange allergier, intoleranser, eksem og astma dreier seg om miljøhemming). Et barn med eksem kan oppleve seg selv som stygt eller har fått vonde slengbemerkninger fra andre. Et barn med astma blir tilsidesatt eller valgt bort fra lek som krever fysisk anstrengelse. Et barn med matintoleranse eller –allergi kan bli isolert fra altetende jevnaldrende osv.

Da er det viktig at mennesker som betyr noe for barnet, viser det kjærlighet og respekt og gjerne skryter av det som er fint ved barnet – og det er alltid mye fint! Barnet må lære at minst 99% av det er friskt og flott!

Ferdighet  i ett eller annet er en god hjelp for selvtilliten. For barn (og unge) gjelder det særlig for ferdigheter som aksepteres og respekteres av barnas jevnaldrende. I barnealderen er det fysiske ferdigheter som teller mest.  Om sykdommen hindrer noen former for fysisk aktivitet, kan barnet lære andre former. Men det må selv like og bli glad i den aktiviteten som velges. 

Grensetesting og grensesetting. Barn tester stadig nye grenser. Slik lærer de og utvikler seg. Samtidig må de vite hvor grensene går for hva som er lov og ikke lov. Bare når de vet det, kan de føle seg trygge.

Men de må få lov til å prøve seg i forhold til utfordringer som er naturlige for alderen, slik som friske barn får prøve seg. De lærer av egne feil slik som Orfor i boken «ORFOR» for småbarn.

 

 

Humor, lek, latter  tilpasset barnets alder og utvikling kan ofte være forløsende, men aldri hvis barnet opplever seg som gjenstand for morsomheter eller som en tapende part. En som taper i andre forhold av liver på grunn av sykdom, må få oppleve seire!

Men med måte!

«For mye og for lite forderver alt!»

Mye av dette er omtalt ganske detaljert i boken Astma, allergi, eksem hos små barn. Gode råd til foreldre, barnehage og skole.

ORFOR er en billedbok/tekstbok om
de vanligste allergiene for småbarn.

Forhandles av NAAF og i bokhandel (ISBN 82-994717-1-0).

ISBN 82-91155-05-4 (Helga Risnes Tilley og Kjell Aas, 2003). Boken forhandles av NAAF

.

 

(Sist oppdatert 3. mai 2005)