Misbruk av «Münchausen syndrome by proxy»

Kjære professor Aas, jeg har nettopp fått låne den nye boken din: Sykevesen på sotteseng og er både henrykt og takknemlig for at du der tar et slags oppgjør med psykiatrien som vitenskap. Den har jo fått litt slagside ekstra i disse dagers rettsoppgjør. Denne boken skal jeg kjøpe som julegave til fastlegen min!

Jeg og min mann har fått livet ødelagt pga beskyldninger om "mishandling" av den ene datteren vår som er ekstremt allergisk mot melk og egg med livsfarlige anfall av larynksødem og en gang allergisk sjokk. Lege og psykiater har stått skulder ved skulder som en (uvitende!) flokk moskusokser slikdu har vist i en tegning

Slike reaksjoner gjør meg livredd, og jeg passer på så godt jeg kan for å beskytte henne. Helsesøster anklaget meg for å overdrive beskyttelsen så mye at hun kalte det mishandling, og det ble fulgt opp av fastlegen min som forlangte at jeg skulle gå til psykiater for å unngå barnevernsak.

Ingen av dem klarte å sette seg inn i hvordan det er for en mor å ha et barn som plutselig kan dø fordi omgivelsene ikke tar de nødvendige hensynene. Psykiaterens beskrivelse til legen oser av mistenksomhet om at min beskyttelse gjør barnet sykere og kaller dette «en variant av Münchausen syndrome by proxy». Jeg lette opp dette i Wikipedia og forstod at dette er en av de groveste beskyldninger en kan komme med overfor en mor.

Heldigvis fikk jeg hjelp og støtte av barnelegen som har tatt seg av allergiene til barna våre så det er ikke blitt noen barnevernsak, men denne mistanken har nesten knekket meg.

Din tegning av en ensom pasient stillet overfor en blokk (karré) av moskusokser i legehabitt sier mer enn tusen ord (jeg håper du kan gjengi den hvis du bruker denne henvendelsen i nettsiden).

Kan du gi meg noen råd om hvordan jeg skal takle beskyldningene om «Münchausen syndrome by proxy» overfor denne karréen i helsevesenet?

SVAR:

Jeg gjengir gjerne den illustrasjonen som du nevner. Den brukte jeg opprinnelig i en bok Goddag mann! Hostesaft. Kommunikasjon mellom mennesker i sykehus og praksis (Universitetsforlaget).

 

Du har nok vært uheldig i valg av psykiater. Selv om det vitenskapelige grunnlaget for noen psykiatriske påstander er svakt, er det mange utøvende psykiatere som gjør en veldig god jobb ut fra det som er samlet opp av kunnskap og erfaringer om mennesker kombinert med god innlevelsesevne.

Münchausen syndrome by proxy har jeg omtalt i dokumentet Overbeskyttelse eller sikkerhetsbeskyttelse  og i Innbilning eller vond virkelighet.

Kunnskapsmangel (inkompetanse) har altfor ofte ført til at god foreldreomsorg med sikkerhetsbeskyttelse har ført til beskyldninger om barnemishandling.

For oss som har barn uten alvorlig sykdom, kan det kanskje være vanskelig å forstå reaksjonene til foreldre som har barn med farlige overfølsomhet, hyperallergier eller annen miljøhemming. Dette er tilstander der de minste feiltrinn kan true barnets liv eller hele familiens trygghet og velferd, og det er usynlig. For ganske mange av disse kan hver dag romme risiko for å få livet ødelagt.

Av erfaring vet de at barnets overfølsomhet betyr at det ferdes i et slags minefelt. Det kan "smelle til" for den som er uforsiktig. Når det smeller, kan ungen bli alvorlig syk og familielivet kan bli sterkt forstyrret natt og dag i flere døgn. Naturligvis vil foreldrene beskytte barnet og vise forsiktighet. Ut fra uvisshet og usikkerhet beskytter de heller litt mer enn litt for lite.

"Tenk deg at du får beskjed at det i gulvet i et rom ligger miner, bortsett fra i en ikke oppmerket sikker sone langsmed veggene. Da ville du helst unngå det rommet helt, men hvis du må dit, vil du trykke deg så godt inntil veggene som mulig selv om det kanskje kan være at sikkerhetssonen er flere meter bred. Du ville sannsynligvis (og burde!)nekte barnet ditt å gå inn i det rommet. I en slik situasjon ville ingen kalle deg "hysterisk" eller "overbeskyttende". Det dreier seg om sikkerhetsbeskyttelse."

Dette er fornuftig omsorg der foreldrene velger trygghet mellom mange vanskelige valg.

Det er noe som i alle fall helsearbeidere, sosionomer, psykiatere og psykologer burde forstå. Dessverre er det ikke alltid slik. Kunnskapsmangel fører altfor ofte til at slik normal omsorg blir betraktet som sykelig overbeskyttelse. I ekstreme tilfeller av inkompetanse hos fagfolkene brukes den engelske betegnelsen Münchausen syndrome by proxy (MsbP). Med den betegnelsen blir foreldrene eller oftest moren beskyldt for å dikte opp barnets sykdom eller til og med for å påføre det symptomer. Implisitt i dette ligger en "diagnose" om psykose hos moren.

I løpet av de vel 30 år jeg ledet Voksentoppen dukket det opp noen slike beskyldninger mot mødre til barn som var eller hadde vært innlagt der. Voksentoppen kunne hjelpe foreldrene til å vite sikrere hva som var farlig og mindre farlig for barnet slik at restriksjonene kunne bli mer presise. Den muligheten mangler for de fleste. De må leve med usikkerhet.

Den gang hadde vi ressurser til å gjennomføre hjemstedsbesøk i alvorlige og vanskelige tilfeller. En tverrfaglig gruppe besøkte pasientens hjem og hadde møter med representanter for kommunens helse- og omsorgstjenester. I alle tilfeller der det var reist mistanke om MsbP dreide det seg om mangel på relevant kunnskap og sykdomsforståelse. Lege og psykolog /psykiater var kompetente i mye, men ikke i dette området. Først etter hjemstedsbesøket var det blitt klart at det de her manglet av kompetanse også betydde at de ikke hadde hatt kompetanse til å vite at de manglet den kompetansen som var nødvendig i det aktuelle tilfellet.

Dessverre var det allerede gjort stor skade. Beskyldningene fra den lokale helse- og omsorgstjeneste skapte mye sorg, bekymringer, stress og sinne hos de berørte. "Diagnosen" fungerte som ren mødremishandling, skadet hele familien og førte til et varig brudd av tilliten til lege, psykolog og psykiatri.

Slik er det ofte, for det er ikke mulig å ha tilstrekkelig kunnskap om alle sykdommer og innsikt i i alle menneskelige situasjoner og forhold. Det maner til varsomhet!

MsbP er ikke noen medisinsk eller psykiatrisk diagnose. Vi kan ikke utelukke at det finnes tilfeller der en psykotisk forelder påfører barnet skade. Da er det en politisak som krever bevisførsel. Ellers er det vanligvis intet saklig grunnlag for betegnelsen Münchausen syndrome by proxy. Betegnelsen bør utryddes, og tankegangen bør føre til å søke mer informasjon og vise mer omtanke. Når betegnelsen likevel blir brukt, er det grunn til å mistenke manglende kompetanse. Det er dessverre ikke uvanlig i forhold til forebygging og behandling av hyperallergi.

Hva kan du gjøre?

Bruk den barnelegen som har tatt seg av allergiene! Kanskje hun eller han kan skrive en erklæring som du kan bruke ved behov?

Hvis dere er usikre på hva som kan føre til alvorlige reaksjoner hos barnet, bør hun henvises til allergieksperter i en universitetsklinikk, f.eks. til de eksperter som er overført til Rikshospitalets barneklinikk fra det tidligere Voksentoppen.

Du kan finne relevant stoff om hyperallergi i brosjyren om miljøhemming ved allergi  og i Boken om miljøhemming .

Du kan jo også ta utskrift av denne korrespondansen og sende til legen din, helsesøsteren og psykiateren. De er velkomne til å kontakte meg for å diskutere dette.

Litteratur:

Aas, K (1987): Goddag,Mann! - Hostesaft! Kommunikasjon mellom mennesker i sykehus og praksis. Universitetsforlaget. ISBN 82-00-18105-7.

Aas, K  (2012): Sykevesen på sotteseng.Personlige glimt av norsk helsevesen.  Kolofon forlag. ISBN 978-82-300-0919-2.

(Sist oppdatert 16. april 2012, Kjell Aas©)