Forsømte sykdommer med miljøhemming, men uten diagnose

Kjemisk miljøintoleranse, idiopatisk miljøintoleranse (IEI), multippel kjemisk overfølsomhet (MCS) og inneklimaplager (”inneklimasykdom”) er sykdommer med mer eller mindre miljøhemming. Årsakene er velkjent, nemlig kjemiske luftforurensninger, men de biologiske mekanismene er ikke kjent.

Sykdommene kan gi mange plager, men uten objektive tegn og diagnostiske laboratorieanalyser. Det er internasjonal konsensus om hvilke symptomer som er typiske:

1. Sykdommen starter hos personer, som tidligere har følt sig friske.

2. Symptomene opptrer som respons på et bestemt kjemisk stoff og forsvinner når denne eksponeringen opphører.

3. Pasienten klager over symptomer fra minst to eller flere organer.

4. Symptomer kan etter hvert opptre ved eksponering for forskjellige, ikke-beslektede kjemiske forbindelser, som kan ha forskjellige toksiske virkemekanismer.

5. Symptomene opptrer under eksponeringsforhold, som kan beskrives.

6. Eksponeringer, som fremkaller plager, kan forekomme i ekstremt lave konsentrasjoner; og betydelig under de konsentrasjoner, som normalt utløser plager hos mennesker.

7. Andre sykdomsårsaker er utelukket etter grundig undersøkelse.

Dette syndromet er i overensstemmelse med Cullens kriterier (1987)[1] . Etter grundig undersøkelse som utelukker annen sykdom, kan kjemisk miljøintoleranse (MCS / IEI) defineres og avgrenses ut fra disse særtrekkene.

I USA og i Tyskland er dette godkjente medisinske diagnoser under det internasjonale koderegistret for diagnoser ICD 10. I Tyskland står MCS spesifikt nevnt i listen under ICD 10,T78.4, Allergie, nicht näher bezeichnet: -- Überempfindlichkeit o.n.A..

Det er på høy tid at syndromet anerkjennes med diagnose og ICD nr også i Norge. Men dette dreier seg ikke om allergier (definert som immunologisk reaksjonsmåte) der det finnes flere ICD 10 diagnoser og – koder.  Det nærmeste en kan komme i dag er med bruk av en av følgende ICD 10 koder. T78,4 Uspesifisert allergi, undergruppe Overfølsomhet INA der INA betyr "ikke nærmere angitt”. Alternativt kan en kanskje bruke Y96 = miljørelatert sykdom” eller Y97 Miljø- eller forurensningsrelatert tilstand, samt T78.8 Andre spesifiserte skadevirkninger, ikke klassifisert annet sted, se ICD-oversikten.

All grunn til akseptert diagnose
Kjemisk miljøintoleranse som definert ovenfor virker like berettiget til en diagnosebetegnelse og kodenummer i ICD-10 som andre aksepterte sykdommer uten objektive tegn, selv om det kan være vanskeligere og mer utfordrende å ta den diagnostiske beslutningen for noen leger.

Eksempler på aksepterte ICD - diagnoser der det ikke finnes objektive tegn eller diagnostiske analyser er mange i psykiatrisk medisin, men finnes også i somatisk medisin. Diagnosen bygger utelukkende på hva pasienten beskriver (sykehistorien) og at undersøkelse ikke leder til noen annen diagnose. Slik der det bl.a. for folkesykdommen migrene ICD 10, G 43.

Ved sykdommen myalgisk encephalit (ME, ICD 10, G93.3) er symptomene enda mer variert enn ved kjemisk miljøintoleranse(MCS / IEI), og årsaker og mekanismer er ukjent (bortsett fra at ME - sykdommen kan starte etter en virusinfeksjon, noe som også forekommer ved kjemisk miljøintoleranse (MCS/IEI).

Mange med kjemisk miljøintoleranse (MCS/IEI) er funksjonshemmet med mer eller mindre uttalt miljøhemming. Det er behov for akseptert diagnosebetegnelse, mer og bedre informasjon til helsepersonell, etablering av kompetansesentre og stimulering til forskning. Det er også behov for klare inndelinger og avgrensninger av miljøhemming.

Det vanligste argumentet mot dette er at det kan være vanskelig å skille årsakene til kjemisk miljøintoleranse, MCS /IEI fra psykosomatiske årsaksforhold. Legen må overveie dette sammen med andre mulige årsaksforhold. Om det så skulle vise seg at legen mener det er vesentlig psykologiske årsaker, er det en like alvorlig og behandlingstrengende sykdom.

At en diagnose kan være vanskelig å stille fordi også psykiske faktorer medvirker, er ikke et brukbart argument. En kjenner det imidlertid igjen fra diskusjoner om andre sykdommer. I mange årtier ble magesår (ulcus ventriculi) betraktet som hovedsakelig psykosomatisk inntil det ble vist at de fleste kan helbredes av behandling mot bakterien Helicobacter pylori.  

Psykologisk orienterte argumenter har også vært mye brukt om årsakene til ME. Bare etter års systematisk forskning er det funnet holdepunkter for somatiske endringer som kan knyttes til sykdommen.  Både ME og kjemisk miljøintoleranse, MCS / IEI er så sosialt og mentalt belastende og stressfylte tilstander at de ofte ledsages av psykologiske og psykosomatiske fenomener slik at kognitiv terapi kan være til hjelp uansett opprinnelige årsaksforhold.

Til tross for mange uklarhetene ble myalgisk encephalit (ME) en akseptert diagnose for flere år siden. Det har krevd mye faglig og politisk arbeid for å få dette til og få opprettet et kompetansesenter.

De fleste formuleringene om ME i interpellasjonen i Stortinget  29. mars 2007 kunne like gjerne vært brukt om kjemisk miljøintoleranse MCS/ IEI med miljøhemming (bortsett fra de ca 3 % av ME – pasientene som lider av de aller alvorligste tilfellene).  

Danmark er kommet et stykke på vei for pasienter med kjemisk miljøintoleranse. Miljøstyrelsen i Danmark ga i 2002 ut en omfattende rapport og oversikt over: Duft- og kemikalieoverfølsomhed. Multiple Chemical Sensitivity, MCS   Rapporten gjennomgår den internasjonale faglitteratur om ”Multiple Chemical Sensitivity” (i Danmark kalt duft- og kjemikalieoverfølsomhet). Rapporten konkluderer med at MCS er et reelt sykdomsfenomen.

Som en konsekvens av rapporten opptrettet Miljøstyrelsen i Danmark i januar 2006 et Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed (MCS). 

Statens arbeidsmiljøinstitutt (STAMI) har i disse dager (oktober 2008) sendt ut en oppdatert oversikt: Hvilke sykdommer skal kunne godkjennes som yrkessykdom?. I det siste avsnittet ”Andre sykdommer som er vurdert” står det: bl.a. ”Utvalget har også vurdert en rekke andre, til dels nyere sykdommer, uten at de er foreslått tatt inn på lista. Dette gjelder blant annet miljørelatert overfølsomhet av ukjent årsak/multippel kjemisk overfølsomhet (MCS), inneklimaplager - - -. ” (Redaktørens understreking).

Av de mange med kjemisk miljøintoleranse MCS/IEI som har henvendt seg til nettsidene www.inneljo.net , www.allergiviten.no og www.inneklima.com har de fleste angitt yrkeseksponering som antatt årsak til sykdommen. (Noen har angitt influensaliknende sykdom og noen få eksponering i fuktskadet miljø). I henhold til skjønnsmessige anslag i den danske rapporten forekommer kjemisk miljøintoleranse (MCS / IEI) hos 1-12 % av klientene i arbeidsmedisin og 0,1-1 % av befolkningen. Hvis man også skal ta med el-overfølsomhet som miljøhemming, blir det enda flere.

Myndighetene har inkludert miljøhemming som en funksjonshemming. De som er berørt har i henhold til NOU 2005:8  samme rett til tilgjengelighet og likeverd som vi andre.

Da er det påkrevd å starte og gjennomføre prosesser som kan virkeliggjøre dette. En slik prosess må starte med diagnostisk presis registrering for pasienter med kjemisk miljøintoleranse MCS /IEI.  

Norske helsemyndigheter kan vanskelig fortsette å neglisjere dette. Dette dokumentet blir derfor sendt separat til Helsedirektoratet med anmodning om å vurdere godkjenning av kjemisk miljøintoleranse MCS /IEI som medisinsk diagnose og inkluderende plassering i ICD 10.  Alternativt bør en komme videre med godkjenning av begreper som miljøintoleranse og miljøhemming med relevante undergrupper.

Litteratur:

[1] Cullen MR.(1987): The worker with multiple chemical sensitivities: an overview. Occup Med 2: 655-61.

(Sist oppdatert 3. november 2009)