Godlukt på helsa løs

Aftenbladet har hatt en lang og nøktern artikkel om miljøhemming pga. kjemisk miljøintoleranse. Det dreier seg om et intervju med en risikant som modig og balansert forteller om sin funksjonshemming. Her kan du lese en forkortet utgave i Aftenbladets nettavis 6.juni 2011

Journalisten Line Noer Borrevik har klart denne utfordringen så bra at du bør få lese hele den opprinnelige teksten:

«Vi omgir oss med stadig mer godlukt. Samtidig blir stadig flere syke av all parfymen.

Mette Kallebergs bihuler, hals og bryst tetter seg til. Hostekulene kommer, hodepinen legger seg som et tungt teppe over pannen og kvalmen bølger gjennom kroppen. Hun må komme seg vekk, ellers er hun på kort tid fullstendig utmattet. Da vil hun bare sove.

Årsaken til at Kalleberg går fra strålende form til elendig allmenntilstand, er lukt. Verst er duften av parfyme, like gjerne rådyre dråper fra franske parfymeprodusenter som rimeligere varianter. Hun reagerer på alle parfymerte produkter, inkludert vaskemidler for klær, håndsåpe og rengjøringsprodukter. Men hun reagerer også på nymalte vegger og nytt interiør, i tillegg til tobakksrøyk og fersk trykksverte. Hun en av etter hvert mange som blir svært syke av luktsterke ting vi andre omgir oss med uten et skuldertrekk.

Kalleberg er miljøhemmet. Det skyldes astma og kjemisk miljøintoleranse. Sistnevnte er ingen sykdom, har ingen diagnose og vanligvis er ikke Kalleberg en pasient.

Jeg er frisk så lenge jeg ikke utsettes for lukter jeg ikke tåler, forklarer hun.

44-åringen ser ikke syk ut. Hun ser ut som de fleste, når omgivelsene er de rette. Hjemme i leiligheten i Sandnes har hun kontroll, så lenge naboene ikke røyker på terrassen eller henger ut klesvasken. Det vil si at hvis naboen vasker med parfymefrie vaskemidler er alt i orden, og det kan røykes hvis vinden blåser riktig vei.

Det skal så lite til, det er det som er problemet. En gang ble jeg syk av en elev som selv var parfymefri, men som hadde gitt sin far en klem før han gikk om morgenen - med haken full av aftershave, forteller hun.

Lege og professor Kjell Aas kaller ikke Mette Kalleberg en pasient. Hun er en risikant. Aas er en av få medisinske spesialister i Norge som har engasjert seg i miljøhemming.

Kjemisk miljøintoleranse er en form for miljøhemming, som sammen med spesielle tilfeller av allergi og uttalte utslag av overfølsomhet, gir astma. Så lenge de er i de rette miljøene er det riktig å kalle dem risikanter, men de blir jo pasienter når miljøet er feil, konstaterer han.

Mette Kallebergs tilstand kan lett forveksles med ekstrem allergi. Symptomene ligner, og Kalleberg har, som mange andre med miljøhemming, også noe allergi. Men forskjellen er vesentlig, ikke bare i årsak. Mens allergier kan påvises med enkle tester, er miljøhemming noe som bare viser seg i subjektive symptomer.

Vi snakker om en forstyrrelse av den indre kjemien, en biokjemisk forstyrrelse. Vi har et fantastisk system, der celler lager kjemi som sendes til andre celler. Det er et fabelaktig, men sårbart system. Egentlig er det utrolig at vi ikke er syke alle sammen, sier Kjell Aas.

I København leder Sine Skovbjerg Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed. I følge henne er 17000 dansker - en halv prosent av befolkningen - helt eller delvis invalidisert av dufter.

Men langt flere oppgir at de er plaget av lukt og kjemikalier, hele 27 prosent av befolkningen i Danmark, forteller hun.

Senteret er finansiert av det danske miljøverndepartementet, og har eksistert siden 2006. Nylig er 10 millioner danske kroner bevilget fra et fond til en dybdeundersøkelse av kjemisk intoleranse i befolkningen.

Allerede vet vi en del. Mange av dem som har kjemisk miljøintoleranse er også el-overfølsomme. Kvinner er overrepresentert, men ellers er gruppen svært variert med hensyn til utdanningsnivå og sosial bakgrunn, for eksempel. Det er ikke alltid det samme man reagerer på, selv om de fleste er overfølsomme overfor parfyme. Trykksverte, eksos, tobakksrøyk og avgassing fra lakk og nye møbler kan gi reaksjoner og mye av dette er kjemiske stoffer som ikke er i slekt med hverandre, sier Skovbjerg.

Kjell Aas mener forekomsten i Norge kan være som i Danmark, men det finnes ingen undersøkelser som viser hvor mange nordmenn som er plaget. Selv har han vært i kontakt med drøyt hundre personer som er miljøhemmet.

I Norge finnes det ingen senter for kjemisk intoleranse. Men tilstanden, sammen matintoleranse, el-overfølsomhet og en rekke andre tilstander som er allergilignende, er tatt inn i Helsedirektorarets strategiplan for astma og allergi. Anders Smith er seniorrådgiver og lege i direktoratet, og han forteller at det er ting på gang.

Vi vil at kompetansesentrene for astma og allergi som etableres ved regionsykehusene, også skal fange opp ulike overfølsomheter og intoleranse, selv om det ikke er allergi. Vi vet at det er mye folk reagerer på som vi ikke kan nok om, og det er viktig for oss å unngå at de som har overfølsomheter og intoleranse ikke blir kasteballer, sier han.

Helsedirektoratet samarbeider også om boka lege Kjell Aas skriver om miljøhemming, der Barne- og familiedepartementet yter økonomisk støtte. Boka skal rett på nett, tilgjengelig for alle.

Boka er ute før sommeren, og jeg håper jo særlig folk i Nav vil lese den, sier Aas.

Kjemisk miljøintoleranse er ingen anerkjent diagnose i Norge, i motsetning til i noen stater i USA og Canada, og i Tyskland og Østerrike. For Kalleberg og andre i hennes situasjon byr det på utfordringer.

Jeg har vært helt og delvis sykmeldt siden 2004, det vil si at jeg har vært på rehabilitering og attføring, og nå er jeg på det som heter arbeidsavklaringspenger. Nav skal vurdere min såkalte restarbeidsevne, men saken er jo at i et miljø der jeg ikke eksponeres er jeg helt frisk og arbeidsfør, mens jeg i et annet miljø er helt ufør. Jeg er 100 prosent prisgitt mine omgivelser, og det har vært nesten umulig å finne de rette, fordi arbeidsgivere ikke evner å tilrettelegge for meg, sier hun.

Hun har imidlertid klart å få til et parfyme- og luktfritt arbeidsmiljø, heldigvis, takket være gode kolleger som gjerne vil bidra. Kalleberg er utdannet førskolelærer og har tilleggsutdanning som musikkterapeut, og har 23 prosent stilling på en skole i Sandnes. Der jobber hun som musikkterapeut og spesialpedagog for multifunksjonshemmede barn, på en avdeling der ingen parfymerer verken seg selv eller klærne sine, og der alle rengjøringsmidler er parfymefrie.

Jeg kan ikke få rost mine kolleger nok, som gjør det mulig for meg å jobbe, smiler hun.

Kalleberg hoster stygt, og denne journalisten lurer på om hun ikke var nøye nok da hun avparfymerte seg selv i dagene før intervjuet.

Nei-nei. Du har klart å bli helt parfymefri, kjenner jeg. Jeg er jo også astmatiker og hoster mye, forklarer hun.

Fysioterapeuten hun går til hver uke for å løse opp anspente hostemuskler har parfymefri praksis. Ellers ville ikke Kalleberg kunne gå dit. Den parfymefrie frisøren kommer hjem til henne, og tannlegen lukter heller ingenting når Kalleberg har time. Når hun skal til legen blir hun hentet ute på gaten når det er hennes tur, og tatt inn på legekontoret gjennom en bakdør. Finnes det ingen bakdør, holder hun pusten mens hun går gjennom rommet. På venteværelset dufter det nemlig friskt.

Venteværelser er nesten verre enn noe. Folk pynter seg tydeligvis når de skal til legen. For meg betyr det at det er utrolig vanskelig å oppsøke et sykehus eller en spesialist, og hvis jeg skal testes eller undersøkes i forbindelse med miljøhemmingen lar det seg ikke gjøre hvis jeg har en reaksjon, sier Kalleberg.

Hun har det aller best i friluft, gjerne ved havet.

Sommeren for tre år siden gikk jeg langs Jær-kysten i tre dager. Har aldri hatt det så bra. Jeg skulle nok aller helst hatt et lite hus ytterst på en odde, smiler Kalleberg.

Men stranden er ikke alltid bare bra. Om sommeren smører folk seg med velduftende solkrem, og Kalleberg kan bare kaste inn badehåndkleet.

Hun kan heller ikke reise kollektivt, og når hun skal kjøpe bil må den være brukt. Nye biler er rene stinkbomber. Konserter og andre kulturbegivenheter er forbudt område, i likhet med barer, restauranter, biblioteker, butikker og alle andre steder der parfymerte folk ferdes. Det er over alt. Ironisk nok er helsekostbutikker blant de verste stedene.

Der lukter det voldsomt, av eteriske oljer og røkelse. Jeg kommer ikke inn døren engang, konstaterer hun, og legger lattermildt til at hun sparer mye penger på ikke å kunne gå på shopping.

Mette Kalleberg har alltid hatt svake luftveier, men miljøhemmet med kjemisk miljøintoleranse ble hun først i 2003, etter en lekkasje og påfølgende rennovasjon i bygget der hun jobbet. Hun er utredet for yrkesskade, men i og med at hennes tilstand ikke kan påvises i tester, lar det seg heller ikke bevise at det er jobben som har skapt utfordringene.

Når jeg ser hvilke utfordringer de kvikksølvskadede tannlegeassistentene har møtt i trygderetten, innser jeg at dette kan jeg bare legge bort. Det er ikke noe å bruke energi på.

Kjell Aas er også opptatt av at diagnosen skal bli anerkjent. Han mener det er en forutsetning for at tilstanden blir godt nok forsket på, og han er ikke nådig i forhold til den forskningen som foreligger på området.

Elendig forskning fører til at mange mener det er psykiske årsaker som ligger bak. Problemet er at man forveksler følgene av denne tilstanden med årsakene til den. Det er ikke vanskelig å skjønne at man kan bli deprimert, ensom, utrygg og skeptisk når man omtrent ikke tåler omgang med andre mennesker, men når disse psykologiske faktorene blir funnet i etterundersøkelser av risikanter, blir de feilaktig tatt for å være årsaken, sier han. Han mener også det danske vitensenteret har gått i denne fellen.

Kalleberg nikker gjenkjennende. Hun har møtt spørsmålet mange ganger: Det er ikke noe psykisk, da?

Det kan fort bli det, for det er klart at man blir psykisk sliten av å ha det sånn. Det lurer jo farer rundt alle hjørner, ikke sant?

Hun ler litt. Mette Kalleberg framstår ikke som skjør. Folk beskylder henne for å ha en sterk psyke, og det er kanskje årsaken til at hun betrakter miljøhemmingen som en ting i livet, men langt fra hele livet.

Jeg tenker at hvis dette var noe psykisk så måtte jeg vel også behandles. Og hva skulle man så prøve seg på? Kognitiv eksponeringsterapi av et eller annet slag? Da ville jeg nok blitt utrolig mye sykere, sier hun.

For få år siden oppdaget hun og legene hennes at en kur med svært høye doser av legemiddelet prednisolon, et kortisonbasert preparat som virker betennelsesdempende, gjør henne i stand til å tåle vanlig parfymelukt fra andre mennesker.

Mye av min gamle verden åpnet seg for meg igjen. Når jeg er på denne kuren har jeg ikke ubehag av luktene, og opplever heller ikke at jeg kvier meg for å oppsøke parfymerte miljøer. Da nyter jeg å være fri fra miljøhemmingen - så lenge kuren virker, sier hun.

Bivirkningene av prednisolon er så alvorlige at Kalleberg ikke kan gå fast på dette legemiddelet. Ellers gjorde hun det gjerne. Hun mener at det faktum at et legemiddel hjelper, understøtter hennes påstand om at hun ikke har en psykisk lidelse.

Miljøhemmingen føles som et konstant gnagsår. Gnagsår blir man sliten av. Men det er ikke årsaken til at jeg har det som dette.

Doktorgradsavhandling til Sine Skovbjerg handler om psykiske faktorer knyttet til kjemisk miljøintoleranse. Avhandlingen hennes er omstridt, ikke minst blant miljøhemmede i hjemlandet.

Vi ser en sammenheng mellom denne tilstanden og depresjon og angst, og finner en tilbøyelighet til overfortolkning av symptomene hos dem som er rammet. Mye tyder på at det er overfølsomhet i hjernen, men vi vet for lite om hva som kommer først av overfølsomheten eller de psykologiske reaksjonene, sier hun.

Tross vekst i forekomsten har legevitenskapen lyktes dårlig i jakten på effektiv behandling. I Canada har man oppnådd resultater med såkalt mindfullness, et sett teknikker basert på buddistisk lære som skal avhjelpe kroniske lidelser. På det danske vitensenteret forskes det på mindfullness mot kjemisk miljøintoleranse.

Det er liten tvil om at psykologi har en betydning, men vi vet ikke hvor stor den er, sier Skovbjerg.

Lege Kjell Aas er kritisk til Skovbjergs avhandling og hennes konklusjoner, og avviser også at teknikker som mindfullness kan endre reaksjonene på kjemisk eksponering.

Dette er en variant av kognitiv terapi som kanskje kan hjelpe noen til å meste sin livssituasjon, sier han.

Heller ikke danske helsemyndigheter anerkjenner miljøhemming som en diagnose.

Det er klart at det er en utfordring å ha en lidelse som ikke anerkjennes. Jeg opplever at danske myndigheter er på glid i dette spørsmålet, men det er umulig å si når diagnosen blir godtatt, sier hun.

Anerkjennelse av diagnosen vil hjulpet mange. Det er viktig å bli forstått og respektert, ikke avfeid som et psykiatrisk tilfelle med en liksomsykdom, sier Kjell Aas.

Han ser på det som et samfunnsproblem at vi omgir oss med lukter og kjemiske forbindelser som folk blir syke av.

Mange får dette av årsaker vi ikke kjenner, men alle får vi daglig i oss kjemiske stoffer vi ikke vet hvordan kroppen takler, sier han.

I USA er kjemisk miljøintoleranse påvist hos fem prosent av veteranene fra den første Gulf-krigen. I følge Kjell Aas skyldes det at soldatene ble utsatt for pesticider - insektmidler. Flere nettsteder for disse veteranene hevder at sterke insektmidler ble brukt i ekstremt store doser i Operasjon Ørkenstorm, der hud, klær og teltduk ble sprayet daglig med midler som skal brukes hver sjette uke.

Vi vet at noen får intoleranse fordi de har vært eksponert for skadelig kjemi, men vi vet ikke ennå hvorfor det rammer noen, og andre ikke. Dette er blant tingene vi burde forske mer på, sier han.

Norges Astma- og Allergiforbund (NAAF) har startet en kampanje for å få parfymeforbud i offentlige bygg, i erkjennelsen av at stadig flere reagerer på sterke lukter. Kjell Aas er lite optimistisk.

Forbundet vil gjerne fange opp også de som er miljøhemmet, og kampanjen er en god tanke. Men jeg har liten tro på at det kan lykkes. Folk tenker for mye på seg selv, mener han.

I Vadsø er pensjonert kommunelege Aage Hegge Hansen av den oppfatning at det er de parfymerte som skal ut. Han mener spørsmålet er det samme som i diskusjonen om tobakksrøyk.

Hvem skal ha rett på frisk luft, de som ikke tåler parfyme, eller de som forurenser lufta med parfymen sin, spør han. Han er engasjert som lege og på vegne av sin datter. Han opplever at hun fortrenges fra klasserom og andre steder hun trenger å være, fordi det er så mye parfyme på lærere og medelever.

Det er helt urimelig at det er hun som må vike, og jeg mener samfunnet må tillate seg å gripe inn. Mye ville vært gjort med at det ble forbudt med parfyme i vaskemidler og rengjøringsmidler, for det er særlig fra hår og klær avdampingen blir voldsom, sier han.

Mette Kalleberg vet at gode venner er gull verd når man blir syk av lukt.

Jeg føler meg ikke ensom og isolert fordi jeg har familie og venner som har fått et naturlig forhold til å unngå parfymerte produkter. Kollegene på jobben synes det er fint å feire semesteravslutning ute i friluft i stedet for på en restaurant. Jeg savner selvsagt å kunne gå på kino og konserter, men jeg krever ikke at jeg skal kunne det. Men jeg skulle virkelig ønske at offentlige bygg ble parfymefrie, sier Mette Kalleberg.»

*****************

Se bok om Miljøhemming

(Sist oppdatert 7. juni 2011 Kjell Aas©)