Overbeskyttelse eller sikkerhetsbeskyttelse

Mange sykdommer som skyldes allergi eller annen overfølsomhet, viser et svingende forløp der mer eller mindre gode perioder veksler med dårlige.  Alt er avhengig av belastning og toleransegrenser for det som kan utløse eller forverre sykdommen. Det dreier seg ofte om umålelige og usynlige faktorer i vanlige miljøer, og det skal ofte lite til.

Ørsmå og ellers umerkelig mengder av mat i fareklasse 1 og tilsvarende hissig risikoinnhold i mat kan gi brå og alvorlige reaksjoner.


  Kort etter inntak av det en ikke tåler, eller etter stikk av veps, bi eller helseperson
  blir en uvel, og det kan komme allergisymptomer og i verste fall  allergisk sjokk.
 (Ill.: Hilde Hodnefjell, Basta illustrasjon for NAAF©)

 Ved  matintoleranser kan små kostfeil gi langvarige og vanskelige plager.

Mange blir syke der allergenene finnes i støvet inne. Ved inhalasjonsallergier er det særlig allergi mot dyr som skaper  problemer. Ofte skyldes det støv fra dyr i barnehage og skole og dyr ved besøk.

De som er allergiske mot dyr, reagerer med sykdom ved kontakt med så små mengder allergen fra dyrene at det kan være vanskelig å forstå.  Etter noen slike opplevelser vil de fleste unngå utrygge steder. Barn må ofte la være å besøke venner, og bør iallfall ikke overnatte hos dem hvis de har dyr. Det kan også bli utrygt å besøke besteforeldre eller andre i familien. Der foreldrene er skilt, kan allergi mot dyr hos noen av barna komme i veien for besøksretten og øke konfliktene.

I tillegg har svært mange med luftveisallergier mer eller mindre uttalt hyperreaktivitet der sykdom utløses og forverres av en rekke irritanter som ofte finnes i vanlige miljøer.

Barn og familie lider

Forverringer kan komme brått og uventet eller øke på langsomt gjennom noen timer. Ofte varer plagene i flere døgn når de først er startet. Det er ikke noe rart at foreldre gjør alt de kan for å unngå at dette skjer. 

De fleste foreldre har lært av erfaring at det ikke bare er vondt og vanskelig for barnet når sykdommen slår til. Det kan ofte skape store problemer for andre barn i familien og dem selv.  Nattevåk og underskudd  på søvn  med alt det som følger av det, utrygghet, bekymringer og kanskje angst aktiveres. Avtaler, kanskje også jobbavtaler må avlyses osv, osv. Hensynet til  den som er plaget av allergien, kan gå ut over de andre barna i familien og virke som urettferdig forskjellsbehandling av dem.  Det kan ofte være flere søsken med forskjellige overfølsomheter og ulike toleransegrenser. Sånt hører til mange familiers erfaringer  og problemfloke.

Hvor går grensen?

Det er vanskelig eller umulig selv for profesjonelle allergologer å vite hvor stor belastningen av allergenholdig støv er, hvordan det er med barnets tåleterskel  og hvor grensen går.  Da blir det til at ansvarlig forelder setter begrensinger for sikkerhets skyld for å beskytte barnet mot sykdom og alle de vansker som allergireaksjoner og astmaanfall kan føre med seg for hele familien. Slik sikkerhetsbeskyttelse forveksles av utenforstående (og uforstående) ofte med overbeskyttelse. Det gjør livet vanskeligere med tyngre problemfloke.  

Alle normale foreldre vil gjør sitt beste for å unngå at barnet blir skadet. De må beskytte barnet mot det som forverrer, men hvordan?   For barn med atopisk allergi vet foreldrene ofte mye (men ikke alltid nok) om hva barnet er allergisk mot, men de kan ikke vite hvor grensen går mellom de mengdene som kanskje tåles og hvor mye eller lite som skal til for å utløse sykdom.  Det gjelder også for ikke- allergiske årsaker til forverring som er vanlig ved bl.a. atopisk eksem, elveblest, matintoleranser og astma.   Toleransegrensen varierer jo også.  Foreldrene har heller ikke oversikt over hvilke forverrende faktorer og hvor mye det er av dem annet enn (i beste fall) i eget hjem.

Minefelt

Av erfaring vet de at barnets overfølsomhet betyr at det ferdes i et  slags minefelt. Det kan «smelle til» for den som er uforsiktig. Når det smeller, blir ungen syk og familielivet sterkt forstyrret natt og dag i flere døgn.  Naturligvis vil de beskytte barnet og vise forsiktighet. Ut fra uvisshet og usikkerhet beskytter de heller litt mer enn litt for lite.  Dette er fornuftig omsorg, men  for mange utenforstående (og uforstående) kan det se ut som overbeskyttelse, og noen synes foreldrene er hysteriske.

Det er vel slik med de fleste av oss som det er for disse foreldrene. Tenk deg at du får beskjed at det i gulvet i et rom ligger miner, bortsett fra i en ikke oppmerket sikker sone langsmed veggene. Da ville du helst unngå det rommet helt, men hvis du må dit, vil du trykke deg så godt inntil veggene som mulig - eller be barnet ditt gjøre det -, selv om det kan tenkes at sikkerhetssonen er flere meter bred.  I en slik situasjon ville ingen kalle deg «hysterisk» eller «overbeskyttende».  Det dreier seg om sikkerhetsbeskyttelse på samme måten som mange gode foreldre praktiserer det bl.a. når de sender barna sine til skolen i sterkt trafikkerten strøk. 

Overbeskyttelse skader

Bare når foreldrenes tiltak for å beskytte barnet tar overhånd, blir det overbeskyttelse. Overbeskyttelse er hemmende for barnets utforskertrang og utvikling gjennom læring. Det oppstår ofte for tett binding til foreldrene, barnet blir passivisert, utviklingen til selvstendighet hemmes, det får ikke nødvendig sosial trening, og blir gjerne fysisk, psykisk og sosialt svakere enn nødvendig. Samtidig blir den overbeskyttende forelder for sterkt bundet til og opptatt av barnet og barnets mulige risiko på bekostning av egen frihet og utvikling.

Dette vet foreldre til barn med alvorlige allergier og intoleranser like godt som andre foreldre. Men når tar beskyttelsen overhånd der det er vanskelig å vite hvor grensene går?

Foreldrene må være klar over farene og samtidig lære seg å lukke øynene litt og godkjenne en og annen måtelig risiko (selv om det er lettere sagt enn gjort). Foreldre må la barnet ta ansvar for seg selv  når det er modent for det (men ikke før!).  Det er særlig viktig etter hvert som barnet vokser ut av småbarnsalderen.  Balansen mellom adekvat sikkerhetsbeskyttelse og overbeskyttelse er kritisk for barn og unge med funksjonshemninger. Overbeskyttet ungdom blir mindre livsdyktige og får dårligere livskvalitet. Det kan forsterke tendenser til depresjon som følge av kronisk sykdom og funksjonshemming. Ungdom trenger å vokse inn i en verden uten foreldre. De må mer og mer lære seg å stå på egne ben. Det skjer nesten bare gjennom egne erfaringer, og det betyr også å føle på kroppen når de har gjort tabber i forhold til sin overfølsomhet. 

Overdreven omsorg og forsiktighet kan innebære at unge blir behandlet som barn alt for lenge, møter for få sosiale utfordringer og gjør for få erfaringer blant jevnaldrende (Grue 1999). Da kan de lett ende opp som venneløs ungdom. Samtidig skal foreldrene stille opp når det er virkelig behov. Det forutsetter gjensidig åpenhet og respekt bygget på trygghet. Trygghet og mestring er knyttet sammen (Aas 1997; Tilley og Aas 2003,). 

Overbeskyttelse forekommer mest ved angst og usikkerhet

Ekstrem overbeskyttelse kan forekomme. Det gir ikke målbare fysiske symptomer, men kan føre til sykeliggjøring, livsudugelighet og dårlig livskvalitet.

I Norge er mistenkt sykeliggjøring gjennom overbeskyttelse i noen tilfeller gitt betegnelsen Münchausen syndrom by proxy (Msbp), men det er uheldig i en slik sammenheng. Msbp dreide seg opprinnelig om tilfeller der helsepersonell mistenkte og hevdet at  moren selv påførte barnet sykdom. Det er ingen akseptert diagnose, men medisinsk litteratur har mange rapporter om dette, og i enkelte land har noen tilfeller beklageligvis også blitt rettslig forfulgt på feil grunnlag og til stor skade for berørte mennesker. Uansett realiteter dreier det seg om utfordringer til og behov for kvalifisert medisinsk teamarbeid (Pankratz, 2006). 

Redaktøren har gjennom et langt liv i arbeid med kronisk syke barn sett noen få tilfeller av ekstrem og skadelig overbeskyttelse. Det har dreid seg om foreldre som plages av uttalt – og ofte berettiget!- angst for å miste barnet i akutt forverring av overfølsomhetssykdom. Løsningen har ligget i å ta foreldrene på alvor og fjerne grunnlaget for angsten, bl.a., med grundigere undersøkelser, tettere kontakt og åpen dør-avtale.  

Mestring

Første og viktigste steg mot sikrere forelderholdninger i denne sammenhengen går gjennom god kunnskap om barnets overfølsomhet med mål å oppnå trygghet. Det setter krav til kunnskap om intoleransene, kommunikasjonsevne og empati hos helsepersonell.  Foreldre trenger å skille mellom reelle og ureelle farer og bli sikre på hvordan de skal takle forverringer. Samtidig bør de lære å se at uansett sykdom er minst 90% av barnet friskt slik at de våger å bygge på det friske. 

Etter hvert skal de sammen med helsepersonell overføre all den nødvendige kunnskapen til barnet selv. Det er en langvarig prosess som også omfatter det barnet kan lære gjennom egne feilhandlinger som resulterer i noe som det kjenner på egen kropp. Hvis overbeskyttelse derimot har ført til unødvendige restriksjoner, kan barnet / den unge oppdage at noen «ulovlige» handlinger eller «ulovlig» mat slett ikke fører til forverring. Gyldighet av alle restriksjoner kan da settes under tvil. Det kan gå sterkt ut over andre berettigede restriksjoner.

Vanskelig balansegang - og av og til med bind for øynene

Balansegangen mellom nødvendig omsorg og overbeskyttelse er vanskelig og usikker

for pårørende til barn med alvorlige allergier, astma eller andre intoleranser. Når ingen vet nok, blir det som å balansere nesten i blinde eller iallfall i veldig dårlig lys. Til denne situasjonen hører også at det hersker mye uvitenhet og kunnskapsmangel når det gjelder overfølsomhetssykdommer.

Alle bør være klar over det og være mindre raske til å kritisere. Vi bør tenke gjennom om vi selv ville våget å forholde oss annerledes hvis det var våre egne barn det gjaldt.

Helsepersonell kan ha en viktig rolle med åpen kommunikasjon og (varsom) rådgivning. Det er forbausende lite forskning akkurat i dette området, så man må mest bygge på erfaringsbasert kunnskap. Det er oppmuntrende at i en større undersøkelse av omsorg og overbeskyttelse av sårbare barn, hadde et stort flertall (80 % ) av foreldrene unngått å overbeskytte. Størst tendens til overbeskyttelse var overfor småbarn og hos unge foreldre (Thomasgard et al 1995).

Litteratur:
Grue L (1999). Funksjonshemmet ungdom og livskvalitet. Oslo: Ad Notam, Gyldendal.

Pankratz L. (2006):  Persistent problems with the Munchausen syndrome by proxy label. J Am Acad Psychiatry Law. 34: 90-5.

Thomasgard M, Shonkoff JP, Metz WP, Edelbrock C (1955):  Parent-child relationship disorders. Part II. The vulnerable child syndrome and its relation to parental overprotection. J  Dev Behav Pediatr. 1995;:251-6

Tilley, H R, Aas K (2003) : Astma, allergi, eksem hos må barn. Gode råd til foreldre, barnehage og skole. Norges Astma og allergiforbund.

Aas, K (1989): Att besegra sin astma. ICM AB, Malmø  ISBN91-7928—004-8-1.

(Sist oppdatert 24, august 2006)