Jump to main content Jump to footer
logo: Astma- og Allergiforbundet - gjør Norge friskere

Pollen fra gran og furu

Et forutsigbart liv med en uforutsigbar diagnose

No image
Dato publisert: Sist oppdatert:
Uansett hvor Kristine beveger seg har hun alltid med medisinsekken sin. – Å leve med alvorlig astma er utfordrende, men ikke umulig, sier hun.

42 år gamle Kristine Lindhøy fra Sande i Vestfold forteller at hun lever et forutsigbart liv. Et liv som krever mye planlegging og strenge rutiner.

– På søndager planlegger jeg uken som kommer, i tillegg til at jeg hver kveld planlegger neste dag. Jeg tar medisiner til faste tider, som sammen med mobilitets- og pusteøvelser tar nesten to timer hver morgen. I tillegg trener jeg tre ganger i uka, så lenge jeg ikke er inne i en astmaforverring. Jeg tar også medisiner til faste tider om kvelden, og jeg legger meg og står opp samme tid hver dag, forteller Kristine.

Alt dette gjør hun for å holde sykdommen sin mest mulig i sjakk, slik at hun kan fungere og være til stede for familien. Kristine er gift og har to barn på 16 og 18 år. Hun har jobbet som forfatter i mange år, men er nå uføretrygdet på grunn av alvorlig astma.

– Jeg fikk astmadiagnosen da jeg var 17 år. Oppfølgingen den gangen var hos fastlegen, som egentlig bare sa: «Her har du en anfallsmedisin, og her har du en forebyggende medisin». Noen uker etter var jeg tilbake hos legen, da jeg hadde forvekslet de to medisinene, som videre hadde utløst et nytt anfall. Det var ingen fast oppfølging de neste årene, foruten ved astmaforverringer eller infeksjoner. I 2011 begynte astmaen min å bli verre, og i 2013 fikk jeg diagnosen ustabil, alvorlig astma, sier Kristine.

Uforutsigbar diagnose

Alvorlig astma rammer omtrent fire prosent av voksne astmatikere og rundt to prosent av astmatiske barn.

– Hvis astmaen betegnes som alvorlig, mener legen at den er ukontrollert selv om man bruker astmamedisiner. En person med ukontrollert astma kan reagere med alvorlig astmaanfall på ulike triggere eller faktorer om du vil, og har derfor en overhengende fare for å oppleve alvorlige astmaanfall. Målet med all astmabehandling er derfor god astmakontroll, sier Tonje Reier-Nilsen, overlege med fagansvar for astma ved Barneavdeling for allergi og lungesykdommer på Oslo universitetssykehus og Olympiatoppens helseavdeling.

Kristine beskriver sin astma som en uforutsigbar diagnose som krever full oppmerksomhet til alle døgnets tider.

– Den har stor innvirkning på dagliglivet, både når det gjelder jobb, familie, sosialt liv og trening. Den legger store begrensninger i hverdagen. Jeg har astmasymptomer omtrent hele tiden, også om natten, og symptomene er intense og langvarige. Luftveiene responderer ikke godt nok på standard astmamedisiner, selv i store doser som tas riktig og til faste tider, og astmaen er vanskelig å kontrollere. Behandlingen er aggressiv både når det gjelder faste medisiner, men også anfallsmedisiner. Langvarige forverringer ender alltid i alvorlige eller livstruende astmaanfall med akuttbehandling på sykehus, og jeg har flere anfall i løpet av året. Til tross for kontinuerlig forsøk på å få astmaen under kontroll, er den fremdeles alvorlig og ustabil. Jeg har også forsøkt biologiske medisiner, men måtte slutte med dem etter en allergisk reaksjon, forteller Kristine.

Du kan lære mer om astma her >>

Astmakontroll

Overlege Tonje Reier-Nilsen understreker viktigheten av god astmakontroll ved behandling av pasienter med alvorlig astma. Målet er at pasientene skal kunne leve det livet de ønsker, uten å oppleve symptomer på astma, og uten at de trenger å ta ekstra astmamedisiner mer enn to ganger i uken.

– Det kan være at mange ikke forstår helt hvorfor astmaen er ukontrollert, og det er heller ikke så lett å finne ut av hva som trigger den. Dersom pasientene ikke føler seg trygge på kompetansen de har rundt seg, er det mulig å be om en «second opinion» hos et annet sykehus eller en henvisning til et mer sentralisert sykehus med større kompetanse, sier Reier-Nilsen.

Her kan du lese mer om astma og medisiner >>

Anfall

Uansett om hun skal på butikken, på besøk eller ut og spise, har Kristine alltid med seg medisinsekken sin. Den inneholder en mappe med medisinsk informasjon, forebyggende medisiner og anfallsmedisiner.

– Sekken er med overalt, uansett hvor jeg beveger meg. Den er spesielt viktig under sykehusinnleggelser, da sykehuset sjelden har de medisinene jeg trenger.

Kristine legger til at det har blitt en del innleggelser på sykehus de siste årene. Noen mer alvorlig enn andre. For to år siden fikk hun et livstruende astmaanfall. Et anfall hun ikke glemmer.

– Det siste jeg husker er følelsen av at jeg ikke orket å puste mer. Jeg husker ikke at jeg ble hentet av ambulansen en gang. Jeg var helt sikker på at jeg ikke kom til å overleve. Det var små marginer som gjorde at jeg kom ut med livet i behold. Det tok meg et år å komme meg etter anfallet. Jeg satt i rullestol lenge etterpå fordi beina ikke ville bære meg. I tillegg hadde jeg skjelvinger og lammelser i kroppen. Jeg kjenner fortsatt ettervirkningene av det anfallet, forteller hun.

Forebygging

Nesten alt Kristine gjør, og alle valg hun tar, handler om å forbygge og forhindre forverringer og anfall. Hun gjør alt hun kan for å unngå situasjoner som trigger astmaen.

– Infeksjoner er det som utløser virkelig alvorlige anfall hos meg. Derfor drar jeg aldri på besøk til, eller tar imot besøk av, noen om er forkjølet. Hvis en i familien er syk, blir hen eller jeg isolert fra resten av husstanden, sier Kristine.

Hun må også være forsiktig når det gjelder røyk, duft og luftfuktighet.

– Bålrøyk er en stor trigger hos meg. Derfor deltar jeg aldri på grillarrangementer, og jeg lukker meg inne når naboene brenner bål. Kollektivtrafikk kan også være svært utfordrende, siden jeg reagerer på alt fra røyk til parfyme og eksos. Jeg kjører derfor egen bil når jeg skal noen steder. Når det er kuldegrader eller tåke ute, holder jeg meg stort sett inne, og når vi bestiller ferieturer til varmere strøk, forsøker vi å finne steder med lav luftfuktighet og kort avstand til lege, forteller Kristine.

Når livet må tilpasses

Kristines liv er sterkt preget av sykdommen. Selv om hun skulle ønske hun fikk bedre oppfølging og bedre behandling, prøver hun være positiv.

– Å leve med alvorlig astma er utfordrende, men ikke umulig. Det er mye å glede seg over. Fokuset mitt har hele veien vært at jeg skal gjøre det jeg kan for å holde astmaen i sjakk. Utover det er situasjonen som den er, og det får jeg ikke gjort noe med. Alvorlig astma kan fort bli en ensom diagnose. Det er ingen tvil om at det er en belastning å aldri vite om man overlever neste astmaanfall eller ikke, forteller Kristine.

Overlege Tonje Reier-Nilsen forteller at målet med all astmabehandling er å oppnå god astmakontroll, men at det i noen tilfeller dessverre ikke er mulig å få til.

– Da kan det hende at livet må tilpasses astmaen og ikke omvendt. Det kan være tøft. Før man kommer dit, bør imidlertid hver sten være snudd, og flere spesialister være konsultert. Heldigvis opplever vi dette stadig sjeldnere nå som vi også har biologiske astmamedisiner på markedet, sier overlegen.

Ikke gi opp

Helsefaglig rådgiver i Norges Astma- og Allergiforbund (NAAF), Anna Bistrup, får stadig henvendelser fra medlemmer som er fortvilet og føler at de ikke får den hjelpen de trenger.

– Selv om det er færre mennesker med alvorlig, ukontrollert astma nå enn tidligere, så viser Kristine sin historie at vi fortsatt har en vei å gå i arbeidet for våre medlemmer. Men vi vil oppfordre de som sliter mye til å snakke med legen sin og diskutere om alle terapiformer er prøvd ut. Det kan hende man bør få en henvisning til et mer spesialisert sykehus som har mer erfaring. Kompetansen på de mest alvorlige tilfellene blir ofte konsentrert rundt universitetssykehusene. Det kommer også stadig nye medisiner på markedet, noe som krever at leger med ansvar for astmapasienter holder seg kontinuerlig oppdatert. En siste utvei kan være å undersøke om man som pasient kan være kandidat for utprøvende behandling, sier Bistrup.

Utprøvende behandling skjer i kliniske studier som forsker på effekten av nye legemidler eller nye behandlingsmetoder. Som deltaker i slike studier kan du få tilgang til nye medisiner før de kommer på markedet. Dette kan du lese mer om på helsenorge.no/kliniske-studier

– Det er viktig at pasienter som sliter mye i hverdagen får all mulig tilgjengelig hjelp, og at de ikke gir opp, avslutter Anna Bistrup.

Denne artikkelen kommer på trykk i neste utgave av vårt medlemsblad, AstmaAllergi. Bli medlem for å få bladet tilsendt til din postkasse fire ganger i året! 

Lurer du på noe om astma? Da er du hjertelig velkommen til å ta kontakt med NAAFs gratis rådgivningstjeneste! Dersom du er medlem i NAAF får du prioritert hjelp av våre rådgivere, i tillegg til mange andre gode medlemsfordeler