Jump to main content Jump to footer
logo: Astma- og Allergiforbundet - gjør Norge friskere

Voksne med eksem blir nektet behandlingsopphold i Syden

No image
Tekst: Bjørnhild Fjeld Foto: Tore Fjeld og privat Dato publisert: Sist oppdatert:
Hilde Karin Torgersen har hatt atopisk eksem hele livet, og i voksen alder er hudproblemene blitt verre enn noen gang. Likevel får hun ikke dekket den eneste behandlingen som har god effekt, nemlig opphold i sol og varme. Årsak: Hun er for gammel.

Vi møtte Hilde Karin Torgersen da hun var hjemme i Oslo i noen få dager, etter å ha vært på Gran Canaria i stort sett hele vinter. Torgersen er sykemeldt fra jobben som lærer, fordi huden hennes rett og slett ikke tåler at hun er i Norge i vinterkulda.

– Jeg har hatt eksem helt siden jeg var baby. Men i motsetning til de fleste, vokste jeg ikke av meg eksemet da jeg ble voksen, det ble heller verre, forteller hun.

Hele kroppen

34-åringen har i hele sitt voksne liv slitt med eksem over hele kroppen, og har vært innlagt på sykehuset en rekke ganger. Ingen behandling har hatt noe særlig effekt, med unntak av opphold i sol og varme med mulighet for bading i saltvann.

For barn og ungdom under 18 år er det mulig å søke behandlingsreiser til Det norske helsesenter på Gran Canaria. Voksne med psoriasis kan også søke om behandlingsreiser i Syden. Men for voksne med eksem finnes ikke noe slikt tilbud.

– Vi faller mellom to stoler. På grunn av regelverket er det ikke mulig å få behandlingsreiser hvis du er over 18 år og har eksem. Men for meg og andre med alvorlig eksem er det heller ikke annen behandling som gir god effekt, sier Torgersen.

Sykmeldt fra jobben

Det siste året har hun vært sykemeldt fra jobben som lærer på Brannfjell ungdomsskole. Hun har sagt opp leiligheten i Oslo og bodd permanent på Gran Canaria de siste månedene. Takket være det lange oppholdet er huden hennes nå bedre enn den har vært på lenge.

– Dersom jeg kunne vært 1-2 måneder i varmere strøk hver vinter, ville det gjort at jeg kunne være i jobb resten av året, i hvert fall i en deltidsstilling. Nå kan jeg ikke jobbe, jeg må bare konsentrere meg om å bli bedre, forteller hun.

Hilde Karin savner også muligheten til å få behandling og opplæring når hun er på Gran Canaria. Hun forstår ikke hvorfor voksne med eksem nektes behandlingsopphold, så lenge barn med den samme diagnosen kan få det.

– Jeg leier en leilighet gjennom Airbnb for å gjøre det så billig som mulig, sier hun.

Når hun kommer hjem til Norge må hun enten bo hjemme hos faren på Sunnmøre eller hos venner, da hun har sagt opp leiligheten.

Allergier i tillegg

I tillegg til eksem, sliter Hilde Karin med en rekke allergier. Hun har pollenallergi, i tillegg til en rekke matallergier, samt at huden reagerer med en gang hvis hun blir utsatt for sterke lukter. Det å være ute i kulda er utelukket.

– Jeg er vant med å leve med smerter mer og mindre hele tiden. Jeg sliter med å få sove om natten, og har også fått prolaps i ryggen.

Hilde Karin forteller at hun bruker flere tusen kroner hver måned på kremer, siden de kremene hun får på resept ikke har noen særlig effekt. Hun har til og med laget sine egne kremer i håp om å finne noe som virker bedre.

- Det er urettferdig

Hudlege Claus Lutzow-Holm i NAAFs legeråd er enig med Hilde Karin Torgersen i at det er urettferdig at voksne med eksem ikke er omfattet av ordningen med behandlingsreiser.

– Slik det er i dag, har denne pasientgruppen ikke noe annet behandlingstilbud som gir god effekt, sier han.

Lutzow-Holm mener det er en god idé å sette i gang et pilotprosjekt der en liten gruppe pasienter med eksem får delta på det eksisterende behandlingstilbudet som finnes for psoriasispasienter.

– Det er ikke bare enkelt å sette i gang et helt nytt behandlingsopplegg i utlandet. Pasientene med alvorlig eksem har ofte et mer komplisert sykdomsbilde med allergier og andre tilleggsdiagnoser. Dette krever at de får god medisinsk oppfølging, påpeker Lutzow-Holm.

Cirka 20 prosent av norske barn har eksem, og 90 prosent vokser det av seg. Det betyr at cirka 2 prosent av befolkningen har eksem også i voksen alder.

Hudlegen sier at det trolig dreier seg om 1000-2000 voksne i Norge som har så alvorlig eksem at de ikke har god nok nytte av annen behandling.

– Så lenge vi ikke har noe annet å tilby dem, ser jeg ikke noe galt i å tilby lysbehandling i form av en behandlingsreise. Sånn som det er nå, får denne gruppen et for dårlig helsetilbud, sier Lutzow-Holm.

NAAF presser på

Norges Astma- og Allergiforbund har i mange år jobbet for å få voksne med eksem inn under ordningen med Behandlingsreiser til utlandet.

– Jeg er veldig glad for at det finnes et godt tilbud til barn og ungdom med eksem, og til psoriasispasienter. Men de voksne pasientene som har alvorlig eksem burde også hatt mulighet til å søke om behandlingsreise, sier generalsekretær Anne Elisabeth Eriksrud.

Hun sier at NAAF fremmer forslag om dette hvert eneste år i forbindelse med neste års statsbudsjett. Dette gjelder både skriftlige innspill til Regjeringen i forbindelse med budsjettarbeidet og når NAAF møter Stortingets helse- og omsorgskomité under behandlingen av statsbudsjettet. Det er dessverre generelt vanskelig å få inkludert  nye pasientgrupper i det statlige behandlingstilbudet i utlandet.

– NAAF har støtte fra både Psoriasis- og eksemforbundet og hudlegenes organisasjon Norsk forening for dermatologi og venerologi i at voksne eksempasienter bør innlemmes i psoriasisprogrammet som et pilotprosjekt, sier Eriksrud.

Hun understreker at en behandlingsreise er et medisinsk tilbud med oppfølging av fagfolk både før, under og etter oppholdet.

Eriksrud beklager overfor Hilde Karin Torgersen og andre voksne med alvorlig eksem at det ikke finnes et godt nok behandlingstilbud, men forsikrer om at NAAF skal jobbe videre med å få denne gruppen inn på statsbudsjettet.

Stor tro på nytt legemiddel mot eksem

Hudlege Claus Lutzow-Holm håper det nye legemiddelet Dupilumab kan bli en milepæl i behandlingen av alvorlig atopisk eksem hos voksne.

– Dette er et biologisk legemiddel som gis i form av sprøyter, og som er blitt godkjent som legemiddel i USA. Jeg har store forhåpninger til at dette kan hjelpe denne gruppen, sier hudlegen.

Han sier at problemet med mange av dagens legemidler mot eksem er at de er krevende å bruke og har til dels store bivirkninger. I de studiene som er gjort av Dupilumab er det veldig god balanse mellom god effekt av preparatet med lav forekomst av bivirkninger.

I en studie med 380 pasienter ga 16 ukers behandling med det nye legemiddelet betydelig mindre eksem, og mindre infeksjon i eksemet. De klødde også mindre allerede etter 1 uke. Det er ikke observert alvorlige bivirkninger. Studien er publisert i tidsskriftet Lancet.

– Når dette kan tas i aktiv bruk vet vi ikke, men håper et at det ikke ta mer enn et år eller to. Før vi kommer så langt må man også finne ut hvem som skal ha dette, legemiddelet blir kostbart, men for pasientene det gjelder må dette kunne finansieres, sier Lutzow-Holm.

Kilde: Huddoktoren.no

Fakta Statens behandlingsreiser

Behandlingsreiser til utlandet er et supplement til behandling i Norge, men er ingen rettighet.
En behandlingsreise innebærer et 3 eller 4 ukers behandlingsprogram i et varmt og solrikt klima.

Personer med disse diagnosene kan søke om behandlingsreiser:

- Voksne med revmatisk betennelse i ledd.

- Revmatiske barn.

- Barn med astma og atopisk eksem.

- Personer med post-poliosyndrom.

- Alle med psoriasis.

Behandlingsreiser til utlandet finansieres gjennom en egen tilskuddsordning på statsbudsjettet. Helse- og omsorgsdepartementet har det overordnede ansvaret for ordningen.

Den daglige administrasjon er delegert til Seksjon for behandlingsreiser som er organisert under Oslo Universitetssykehus.