Jump to main content Jump to footer
logo: Astma- og Allergiforbundet - gjør Norge friskere

Pollenvarsel

Trakeobronkomalasi

No image
Dato publisert: Sist oppdatert:
Mange barn får feilaktig diagnosen astma når de egentlig har sykdommen trakeobronkomalasi. Først når astmamedisinen ikke virker blir barna henvist til videre utredning slik at de kan få korrekt diagnose og behandling.

Trakeobronkomalasi betyr bløte luftveier. Trakea er hovedpusterøret som avgir én hovedbronkus til hver lunge. Bronkiene deler seg videre minst 20 ganger, men kun de første 8-10 delene inneholder brusk. Malasi kan affisere trakea eller bronkier eller begge deler.

– Normalt er to tredjedeler av luftveienes omkrets avstivet av brusk, men hos pasienter med malasi dekker brusken kanskje bare halvparten, fordi de har en bredere muskulær del av luftveiene. Pasienter kan også ha myk brusk i luftveiene, forklarer Suzanne Crowley, som er overlege ved barneavdelingen for allergi og lungesykdommer ved Oslo universitetssykehus (OUS).

Som oftest er det trakea som er rammet av malasi.

– Vi deler gjerne trakea inn i tre, og både den øverste, midterste og nederste delen kan være affisert, eller kombinasjoner av de tre. Malasi kan også ramme hovedbronkiene til hver lunge. Luftveier som er affisert med malasi har en tendens til å klappe sammen og forårsake luftveisobstruksjon og dermed pustevansker, sier hun.

Trenger mer forskning

Malasi er en sykdom det finnes lite forskning på.

– Det er en svært underdiagnostisert tilstand, derfor vet vi egentlig ikke hvor mange barn som er rammet. Til oss kommer barn som er henvist fra hele landet, og vi regner med at mellom 600 og 700 barn har fått en malasidiagnose hos oss de siste 10 årene, sier Crowley.

De fleste barna som kommer til utredning ved barneavdelingen for allergi og  lungesykdommer ved OUS har opprinnelig fått en astmadiagnose. Mange barn får stadig økende doser med inhalasjonssteroider, noe som i verste fall kan føre til binyrebarksvikt.

– Siden astmamedisinen ikke virker blir barna henvist til videre utredning hos oss. Det kan være små barn som surkler hele tiden, eller som har gjentatte episoder med luftveisobstruksjon når de har en virusinfeksjon. Det kan også være eldre barn med pustevansker, eller som blir raskt andpustne eller slitne ved aktiviteter, når de går en tur eller er i barnehagen. Det er ikke alle malasipasienter som hoster, sier Crowley.

Symptomer på malasi kan altså være gjentatte luftveisinfeksjoner, kontinuerlig surkling, bråkete pust, slitenhet eller pustevansker ved anstrengelse. Små babyer med alvorlig malasi kan også få pustestopp.

– For de aller fleste er malasi medfødt, men eldre barn kan også få sekundær malasi ved gjentatte luftveisinfeksjoner, sier hun.

Flest gutter

Forekomsten av malasi blant barn er om lag 1 til 2500, og dobbelt så mange gutter som jenter får diagnosen. Barn med trakeoøsofageal fistel eller øsofagus atresi, cystisk fibrose, hjertefeil og ulike syndromer, som for eksempel Downs syndrom, har økt risiko.

– Vi trenger helt klart mer forskning på malasi, slik at vi får mer kunnskap om sykdommen. Det er en litt vanskelig diagnose å stille, fordi barnet må legges i narkose og bronkoskoperes. Vi får så mange henvisninger at det tar tid å få stilt en diagnose, men vi prøver å bronkoskopere alle barn hvor det er mistanke om malasi, forteller Crowley.

Mange av barna som har malasi har også bakteriell bronkitt.

– Ved en bronkoskopi får vi et inntrykk av hvor alvorlig malasien er, hvilke deler av luftveiene som er berørt. Vi kan også se om det er tegn til bakteriell bronkitt i slimhinnene, og ta skylleprøve til bakteriell dyrking, sier hun.

Lindrer symptomene

Barn som har livstruende malasi kan opereres. Enkelte barn har i tillegg til malasi en pulsåre som går feil vei og presser på luftrøret, noe som også kan rettes opp ved en operasjon.

– En operasjon kan forbedre obstruksjonen og lindre barnets symptomer på malasi. Men for de aller fleste barn som får diagnosen er det ikke annet å gjøre enn å mobilisere slim med hjelp av saltvannsinhalasjoner og lungefysioterapi og CPAP, sier Crowley.

Ved å puste gjennom et såkalt CPAP-apparat øker gjennomsnittstrykket av luften i pusterøret, slik at obstruksjon lindres.

– Barnet kan sitte med et portabelt CPAP-utstyr i 10 minutter 2-3 ganger daglig for å åpne opp luftveiene. Hos små babyer med alvorlig malasi kan det være nødvendig å sove med CPAP-utstyr for å unngå luftveiskollaps, sier Crowley.

Hun understreker at hvis barn som får en astmadiagnose ikke responderer på astmamedisin er det viktig å ikke bare fortsette å øke dosen.

– Mange foreldre har mistanke om at barnet deres ikke har astma før legene, på grunn av manglende effekt på astmamedisiner. I enkelte tilfeller vil de oppleve å møte motstand hos legene, fordi malasi er en såpass lite kjent sykdom. Da gjelder det å ikke gi seg – det er foreldrene som kjenner sine barn best, sier hun.